Showing posts with label SLE. Show all posts
Showing posts with label SLE. Show all posts

10 November 2011

Info Sharing : SLE Penyakit Seribu Wajah

Kat sini kin saje nak share some info tentang SLE (Systemic Lupus Erythematosus), especially pada sape2 yang still confius what is exactly SLE. Kebetulan hari ni kin free sikit kat opis, so mmg mase free kin habiskan dengan buat research pasal SLE, sampai la kin terjumpe article ni. Layanssss~  Sumber : drpakar.blogspot.com & Kosmo


Peperiksaan Sijil Pelajaran Malaysia (SPM) tinggal sebulan lagi namun Zakira Adlia Mohd. Zarawi tiba-tiba diserang demam. Bukan sehari dua sebaliknya demam itu berlarutan sehingga tiga minggu. Terdapat juga ruam di tangannya. Doktor yang memeriksa kesihatannya di klinik kemudian merujuk Zakira Adlia ke hospital apabila kesihatannya masih di takuk yang sama.

Selepas dua hari menjalani ujian darah di hospital, dia kemudiannya disahkan mendapat penyakit Systemic Lupus Erythematosus (SLE). Sejujurnya pada masa itu, dia sendiri tidak tahu apa reaksi yang hendak diberi. Antara terkejut dengan tidak, dia sebenarnya tidak pernah tahu dan mendengar tentang penyakit itu.

“Saya tak pernah dengar nama penyakit itu sebelum ini. Kerana sakit, saya tidak dapat menghadiri banyak kertas peperiksaan pada masa itu,” kata Zakira Adlia, 19, mengenang kembali saat dia mula menghidap SLE dua tahun lalu. Zakira Adlia yang bakal mengambil peperiksaan SPM sekali lagi pada tahun ini menjelaskan, dia tidak berupaya mengulang semula peperiksaan tahun lalu kerana mengalami sakit-sakit pada sendi, keguguran rambut, sakit perut, kaki dan bengkak pankreas semuanya disebabkan oleh SLE. Dia telah dimasukkan ke wad selama tiga bulan termasuk menjalani pembedahan membuang bengkak di pankreas.

“Sehingga hari ini, saya mesti makan ubat setiap hari. Tidak boleh tertinggal sehari pun. Ubat yang perlu dimakan sangat banyak. Kira-kira 10 jenis ubat yang perlu diambil,” katanya ketika ditemui di pusat beli-belah Sungei Wang, Kuala Lumpur dalam satu program meraikan pesakit SLE baru-baru ini.

Penyakit kronik

SLE ialah penyakit kronik autoimun di mana antibodi dalam tubuh pesakit yang sepatutnya melindungi badan untuk melawan penyakit tiba-tiba `berubah’ dengan menyerang sel badan atau organ manusia. Dalam kata lain, ia satu gangguan sistem imun membabitkan sistem imun itu sendiri melawan bahagian-bahagian tubuh yang sepatutnya dilindungi.
Erythematosus bererti ruam merah manakala lupus ialah perkataan Latin bagi serigala.
Pada tahun 1851, Dr. Cazenave menjumpai ruam merah di muka seorang pesakit yang kelihatan seperti gigitan serigala.

Kemudian, pada tahun 1885, Sir William Osler mengenal pasti bahawa ramai individu yang mengidap lupus mempunyai penyakit yang bukan sahaja melibatkan kulit tetapi turut melibatkan organ dan sistem badan yang lain. Penyakit tersebut kemudian dinamakan SLE.
Menurut Pakar Perunding Rheumatologi Hospital Putrajaya, Dr. Heselynn Hussein, penyakit ini berlaku secara tiba-tiba kepada seseorang individu dan puncanya tidak diketahui. Ia menjadikan sistem daya tahan tubuh menjadi berkecamuk dan bercelaru.

Jelasnya, penyakit ini menyerang individu secara tiba-tiba dan masa ia menyerang tidak diketahui. Ia mempunyai spektrum yang luas di mana ada pesakit yang mendapat penyakit SLE ringan dan ada yang memperoleh serangan sangat serius. Ia boleh menyerang kulit sahaja dan ia boleh menyerang sendi, buah pinggang, jantung, paru-paru, saraf dan otak.

“Penyakit ini boleh membawa maut kerana SLE berupaya menyebabkan kegagalan fungsi organ atau serangan SLE itu sendiri terlalu kuat yang dinamakan krisis lupus. Antibodi juga boleh memecahkan sel-sel darah merah dan menyebabkan pesakit kurang darah merah,” ujarnya.

Berbicara tentang simptom awal, Heselynn menerangkan penyakit ini tidak mempunyai simptom spesifik dan ia berubah-ubah mengikut individu. Secara umumnya, ada yang menderita demam, mendapat ruam, rambut gugur, sakit sendi, mudah penat dan kemurungan.

“Itulah sebabnya penyakit ini dinamakan penyakit seribu wajah kerana simptomnya berubah-ubah mengikut individu. Adakalanya sukar untuk doktor mengesahkan penyakit ini kerana wujudnya unsur-unsur penyamaran. Misalnya, salah satu simptomnya ialah sakit sendi sedangkan ada banyak lagi penyakit lain yang turut menyebabkan sakit sendi,” ujarnya sambil memberitahu untuk mengesahkan penyakit ini, pesakit yang sudah menampakkan simptom perlu menjalani ujian darah antinuklear antibodi (ANA).

Ruam

Namun begitu, majoriti pesakit dipercayai mula mendapat penyakit ini dengan kemunculan ruam yang dinamakan malar rash atau butterfly rash yang berbentuk kupu-kupu di muka atau bahagian-bahagian tubuh yang lain termasuk di leher, telinga dan kepala.

Pesakit yang terlewat dikesan penyakit ini berisiko maut apabila antibodi berkenaan sudah terlalu aktif dan terus merosakkan sel atau organ badan tanpa disedari.

Heselynn memberitahu, untuk merawat penyakit ini, doktor akan memberikan ubat yang dapat mengurangkan kekuatan antibodi. Rawatan asas atau wajib ialah pengambilan hydroxychloroquine.

“Memang pesakit biasanya perlu makan banyak ubat, tetapi bukan kesemuanya khusus untuk SLE. Memandangkan SLE menyerang organ, maka ada ubat yang perlu diambil untuk melindungi organ tertentu dan ubat steroid. Itu sebabnya ada yang perlu makan banyak ubat,” jelasnya.

Heselynn menegaskan penyakit ini tidak boleh disembuhkan dan ia hanya boleh dikawal. Ubat perlu diambil secara berterusan.

“Pesakit perlu makan ubat seperti yang disarankan doktor. Sebarang perubahan bilangan ubat akan ditentukan oleh doktor. Jangan buat keputusan sendiri untuk berhenti atau mengurangkan bilangan ubat apabila rasa sudah baik sedikit. Pesakit digalakkan menjalani hidup normal seperti biasa,” katanya.

Kebanyakan penghidap SLE berada dalam lingkungan umur di antara 15 tahun hingga 50 tahun. Penyakit ini bagaimanapun boleh menyerang tatkala pesakit mencapai usia akil baligh. Lebih kurang 90 peratus penghidap SLE ialah wanita. Ia mungkin ada kaitan dengan hormon estrogen.

Seorang lagi pesakit, Hazwani Amzan, 21, menghidap SLE sejak berusia 11 tahun. Cerita Hazwani, pada masa itu, dia perlu tinggal di hospital selama sebulan sehingga doktor benar-benar dapat mengesahkan yang dia menghidap SLE.

“Sehingga hari ini, saya masih mengambil ubat seperti yang disyorkan. Mesti makan ubat setiap hari,” ujarnya.

Sementara itu, seorang pesakit lelaki, Mohd. Izwan Affendy Abdul Latiff, 23, memberitahu, dia mendapat SLE tidak lama selepas menduduki SPM. Dia berkata, simptom yang dialaminya ialah seluruh tubuh termasuk matanya menjadi kekuningan seperti kehilangan banyak darah merah.

“Doktor pun pelik sebab jarang lelaki dapat SLE,” ujarnya.



* Hari ni dah masuk hari ke-51 adik kin a.k.a abang koma. Semoga abang cepat sedar & sihat seperti dlu. We all miss u. =)

03 October 2011

Update Abang V2

Salam~ dah lame sangat rasenye tak menjenguk blog sendiri. Kamis minggu lepas, kin actually rushing balik kuantan lepas 3 hari baru masuk keje, sbb parent kin call condition adik kin aka 'abang' getting worst. And sampai ke hari ni, kin masih lagi berkampung di kuantan. Dah 13 hari abang koma di ICU, HTAA Kuantan, and currently condition abang masih tak banyak beza. Cume lately, abang ade few times bukak mate. Eventho doctor ckp abang actually dont see anything coz brain abang da effected with SLE.. tp kin sekeluarga tetap tak akan berputus asa. Semalam, mase parents kin masuk bace kan yassin utk abang, abang genggam tangan parents kin. Tak kire ape orang ckp, kin yakin abang rase kehadiran kami disisi. :( :( And for the latest updates, tengahari tadi doctor baru berbincang dgn parent kin utk menukar tiub pernafasan yg currently di letakkan di mulut ke bahagian tekak or doctor called as tracheostomy. To be honest, kin dont really agreed on this, but if this good for him, what can i say. :)

Dear abang, ramai kawan2 abang, cikgu2 abang datang melawat abang, dan mereka semua mendoakan abang kuat dan cepat sihat. Akak yakin abang mampu melawan penyakit abang. Keep strong okay. We all miss you. Get well soon, abang.

* Terima kasih yang tak terhingga utk semua yang sudi datang melawat adik kin di hospital. Sama2 la mendoakan agar adik kin terus kuat dalam melawan penyakit yang dihidapi.

26 September 2011

Update Abang

Morning~ Kin da kembali ke KL petang smlm walaupon ikut hati rase macam nak benti keje and temporary stay kat kuantan sampai abang betul2 sihat. Just for you guys punye update, adik kin a.k.a abang masih belum sedar. So far, tekanan darah abang dah kembali normal compare mase hari dea masuk haritu blood pressure dea mencecah 210, tp hingga skrg abang masih memerlukan bantuan pernafasan. Sepanjang berada kat wad ICU, tuhan je la tau perasaan kin. 10 kali kin masuk tengok abang, 10 kali jugak la kin menangis. Sebak tengok keadaan abang yang masih tak sedar. Walaupon abang tak sedar, air mate abang mengalir tiap kali kin pegang abang. Kin tau abang boleh rase kehadiran sume orang yang datang melawat. Alhamdulillah doctor & nurse2 kat ICU HTAA sume baik2. Terima kasih banyak2 utk semua yang sudi datang melawat abang especially pak cik macik, and cousin2 yang sudi datang dari jauh. Ape yang mampu kin harapkan sekarang, agar abang segera sedar dan kembali sihat seperti dulu. 

 

Time to get back to work. Have a great Monday. :)

22 September 2011

Dear abang..

Entah kenape...

Selase lepas, kin sempat jumpe parents dgn abang dekat KL.. malam tu abang ade appointment dekat tempat Ustaz Loqman. kteorg sempat makan malam same2. and abang looks so much better dr hari ahad tu. lega sangat dapat tengok perkembangan abang yg semakin hari semakin baik.. cuma kin tak join abang pegi tempat Ustaz Loqman sbb tau confirm abis lewat malam, yang untungnya, abang dapat berubat dengan Ashraf Muslim, akak jeles tau. :) pagi rabu, parents and abang gerak blk kuantan, abang just ckp dea pening.

Entah ape tak kena, mase kt rumah, abang jatuh lagi skali.And sampai skarang, masih berada dalam ICU HTAA...dan masih koma.

Kawan2, kin mohon semua, doakan abang segera sembuh. Doakan kin dan keluarga tabah menghadapi ujian tuhan. Semoga Allah kuatkan abang melawan penyakit.

Buat abang, satu je akak mampu cakap, be strong okay. Ayah, ibu, adik ngan akak sayang ko sangat2. :'(


Semoga Allah permudahkan perjalanan kin balik ke Kuantan hari ini.

Amin.

10 August 2011

Thank you so much everyone

[Entry tade gambar lagi.. hihi]

Jutaan terima kasih utk semua yg mendoakan adik kin.. sorry pasal tak sempat nk respond kat sume komen korang kat previos entry tu yer.. but kin btol2 appreciate sume comment korang.. pagi Jumaat lepas, condition adik kin tetibe tambah serious, so kin on the spot rushing balik kuantan.. pasal tu missing in action tetibe.. tp Alhamdulillah, condition abang skrg semakin better, walaupon masih bergantung dgn steroid and still kne tahan wad sampai bile kin pon x sure.

Kin sampai kuantan ari jumaat tu pon kire da tengahari..terus pegi tgk abang kt hospital.. muke dea bengkak and dea susa nk bercakap.. sbb mase tu dea baru balik dari buat dialisis.. 2 days before that, doctor da pon ambil air tulang belakang dea sebab doctor gagal mengesan masalah adik kin yg sebenar.. Alhamdulillah, result ujian air tulang blakang menunjukkan semua nya normal.

Family kin turut mendapatkan pertolongan dari Ustaz Luqman. Walaupon beliau sibuk dgn terawih di Masjid Negara, beliau sudi membuat rawatan jarak jauh utk adik kin. Terima kasih banyak2 yer Ustaz. Tak lupe utk semua doctor2, nurse2 yg bertungkus lumus merawat adik kin.. skrg ni punya la ramai doctor focus dgn masalah adik kin sbb majority tak dpt mengenalpasti masalah sebenar adik kin.. but ape2 pon, thank u so much..terima kasih juga utk macik pacik sepupu2 kin sume.. dr jauh derang datang melawat & kasi semangat kat adik kin.. dont worry kin akan jadi tukang update perkembangan abang kat u'olls! :P

Alhamdulillah, so far adik kin menunjukkan perkembangan yg memberangsangkan.. cume ubat drip kat tangan tu skrg doctor alih ke kaki pulak disebabkan tangan adik kin bengkak teruk.. tak bleh nk imagine cam ne la drip tu derang cucuk kat kaki..

* To abang, ko kene kuat tau! Kalau tak, tahun ni ko tak ley makan lemang time raye! Get well soon, abang.

03 August 2011

Risiko Pengambilan Air Tulang Belakang

Salam Ramadhan.
Maybe semalam ada yang dah tau yang adik kin terpakse dikejarkan ke hospital lepas pengsan secare tiba2 kat rumah. Satu family kin bermalam dekat HTAA malam tadi sambil menunggu keputusan CT scan dr doctor. Alhamdulillah..everything was fine. Hari ni doctor akan continue utk buat MRI scan..and doctor suggest untuk ambil air tulang belakang untuk mengesan kalau2 ada virus. Bile kin call mak kin, dea ckp adik muke adik kin bengkak,  tp badan, kaki sume okay. and adik kin asik cakap dea sakit belakang.. Tuhan je la tau ape yang kin rase skrg..duk kat opis pon tak tenteram..
Kat sini kin sekadar nak mintak pandangan. So far yang kin tau, risiko ambil air tulang sum-sum SANGAT-SANGAT tinggi. And satu lg..air tulang belakang, air tulang sum-sum tu menda yang same ker? Kin ni harap je keja dgn hospital, but seriously zero knowledge dlm bab2 camni.. And bkan kin nk cakap rawatan doctor tak bagus..tp klau ade inisiatif lain, I would prefer that. Anyone ade experience on this? Please share. Thank you.
* Doakan adik kin sihat okay. Amin.

22 July 2011

He is the one in a thousand


Dea jarang sakit, dalam family dea la paling gagah kot, sebab dea masuk Kolej Tentera Udara..hari2 training teruk2, masuk utan, terjun kolam, and last few months, dea dah berjaya terbang secara solo..ikutkan jugak, dea la paling pandai antara kami 3 beradik..result spm dea mampu buat dea dapat offer full scholarship buat medic kat luar negara, tp sebab minat sgt dgn kapal terbang, dea reject sume. the whole family bangga yg teramat dgn dea..tup tup..doctor ckp dea kena SLE, dah tu plak sampai effect kat buah pinggang..this is what actually happen to my second brother. Eventho dea ni adik kin, muda 3 tahun dr kin, the whole family called him as 'Abang'.
Abang start sakit seingat kin dalam bulan 5 hari tu..dea start naik ulser berlambak dalam mulut dea..but semua org igt demam biase. Bile bawak pegi doctor, ubat 'standard' demam jer la doctor bagi..Mase tu igt lagi mak kin sebak tengok dea makan, tangan dea mengeletar..but bile pegang tangan dea, tade rase panas or sejuk sgt pon.. And 1 week later, doctor ckp abang kene denggi.. Keluar masuk KMC kat kedah je la keje nye.. but still doctor takde mention anything other than denggi..
Few times jugak dea kuar masuk hospital, cume last months baru doctor officially cakap adik kin tu ade symptom SLE. Honestly, kin x penah dengar, tak penah tau ape2 pasal SLE..and bile kin buat research kat internet, kin noticed that most of pesakit are women. And for guys, it was like 1/1000 cases from total of woman cases, yes..one in thousand cases.. And from research tu kin tau pesakit SLE akan bergantung dgn steroid seumur hidup. And kin jugak tau, SLE is not only attack human's skin, SLE pon bleh attack organ mcm hati, buah pinggang, brain..byk lagi la especially bile pesakit tu adalah dr golongan lelaki..but still kin tak ade clear view pasal penyakit ni.

Kesan macam lebam dkt both side telinga akibat SLE..dan rambut pon makin banyak gugur.. :( :(
And in last 2 weeks, abang ade call kin..and the first sentence yg dea kasi tau kin.. "Kak, abang punye buah pinggang da rosak" bleh imagine tak ape perasaan mase tu.. kami 3 beradik jarang dapat berkumpul same2, sorang kat KL, sorang Kedah, sorang Sarawak..tunggu raye je dpt btol2 berkumpul..tup2 dapat call, dgr berita camtu..parent kin travel dr Kuantan ke Kedah semate2 nak ambik adik kin balik kuantan and buat rawatan susulan kat sane sbb tade pakar dkt KMC kedah..Kin suruh amek hospital private, tp sebabkan dkt kuantan, pakar utk masalah penyakit adik kin ni hanya ade kat HTAA, so it left us with no choice.
So starting 9 July hari tu, Sabtu..adik kin da ade kat Kuantan so terus nk check in ke HTAA, tp bayangkan la yer..klau da kate hospital gomen, bleh la derang ckp suruh datang hari Isnin..sbb doctor tu tade hari sabtu ahad..ok..fine..kin bengang jugak la..dah tau kot penyakit tu da serang buah pinggang, haruslah kite nk rawatan asap kan! Nak transfer ospital lain kt kuantan, sorang pakar pon tade..hampeh! 11 July adik kin pegi hospital, and terus kene tahan wad..sepanjang 1 minggu kat sane, tade ape ujian yg related to buah pinggang derang buat..cume takat kasi steroid, check BP, catu air..yea..pesakit buah pinggang kena ada catuan air minuman setiap hari..bg adik kin, 1 hari 800ml jer dea boleh minum.

Korang bayangkan la eh..sape tak bengang..mak kin hari2 ulang alik ospital, but still tade ape progress dr doctor kat sane. Sampai la 18hb haritu, derang ckp nk buat minor operation kat adik kin..nak ambil tisu buah pinggang..disuruhnya adik kin puasa dari mlm. Ok, adik kin puasa..tup tup..derang ckp xjadi buat, kononnye tak sempat..ok..aku da separa nk maki org..and esoknya..tade soh puase ape pon, nurse dtg kasi tau nk operate haritu jugak..pagi tu adik aku sempat jgk breakfast..tp derang ckp tak pe..aku cam...wth? procedure tonggang langgang! and kebetulan jgk ayah kin kt kl, so kin rush amek cuti 1/2 day utk aritu sampai kamis..rush ikot blk kuantan.

Kesan tebuk dekat belakang badan adik kin.
First time kin jumpe adik kin kt hospital..serious..tekak, pipi, hidung ni sakit tahan nangis..he dont looks like the real him. seluruh muke bengkak, kaki bengkak..mase tu bahagian belakang dea still lg berbalot sbb operation tu.. Ramai kawan2 adik kin dtg melawat, majority geng2 TUDM dea yg kerja dekat TUDM kuantan, ade jgk geng2 skolah, and ade jugak cikgu2 skolah dea yg kebetulan dgr berita dea sakit, dtg melawat.

20hb, doctor kasi dea kuar hospital, coz result will out in 2 weeks! 2 weeks okeh! So within this 2 weeks, adik kin kene balik smule ke kedah...ntah..kin tatau nk ckp cam mane lg..da suruh pindah HUKM, adik kin x nak,risau parent kin susa nk ulang alik KL.. bile dok kat hospital kuantan, camni plak jadi nye..tu blom lg cite keadaan bilik yg dea duduk. sumpah, ngeri! Honestly, kin still cam terkejut on what happen.. adik kin yg dr kecik slalu gado dgn kin, tetibe sakit sampai camni skali..sebak bile tgk kaki dea yg cam kembung dgn air..bdn dea yg dlu kurus wpon dea kuat training, tetibe lg berisi dr kin..so far, satu family tgh mencari inisiatif lain utk dea..as long as dea kembali sihat and boleh continue terbang semula.
**Abang, akak doakan abang cepat sihat. Make sure you punctual with your medication schedule. Igt Tuhan selalu. Eventho kite dari kecik asik gado memanjang but we get better when we get older kan? I do care about u. Lagi pon, kita kan 3 beradik jer. Get well soon, abang.